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罕见病治疗困境亟待破解_健康频道_东方资讯
发布日期:2020-06-18 07:09   来源:未知   阅读:

胡俊

戈谢病特效药伊米苷酶,年治疗费用约322万元;脊髓性肌萎缩症特效药诺西那生钠注射液,年治疗费用超过200万元;黏多糖贮积症的成人年治疗费用,高达579万至1306万元……近日,有媒体关注罕见病患者生存状态,指出罕见病治疗困境亟待破解。

据估计,我国各类罕见病患者总数超过千万。他们默默地生活在社会的各个角落,害怕被人投以异样的眼光,又急需得到社会的帮助。目前,罕见病治疗面临的难题主要有三。首先是确诊难。数据显示,一个罕见病患者平均要看5至10名医生方能确诊。其次是用药难。一些相对平价的罕见病药物时常遭遇断供、甚至停产。最后是用药贵。大多数罕见病药物是国外研发的,费用高昂,这也让因病致贫问题在罕见病患者中比较突出。

怎么才能帮助罕见病患者?其一,全社会要正视罕见病治疗困境的存在。罕见病患者虽然是少数人群,但他们也是社会的一分子,有权利高质量地、有尊严地生活。我们必须关注每一位罕见病患者,从精准扶贫、实现社会公平正义及打造健康中国的高度来认识罕见病治疗困境的破解。其二,要加快建立从医疗救助、政策扶持到经济资助、心理辅导等全方位的罕见病患者帮扶体系,破解上述三大难题。尤其是医疗保障要持续发力。今年全国两会上,就有全国政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴;“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。除了政府力量,也要动员更多的社会力量参与进来,为罕见病患者提供更多精准化精细化服务。

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